1400 de persoane au semnat deja petiția online pe care Asociația de Fibroză Chistică din România a adresat-o Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate și Agenției Naționale a Medicamentului. 400 de oameni care au boala numită” fibroză chistică” și familiile lor cer să se rezolve problema accesului la Pancreatină, prin Programul Național de Sănătate.
Georgiana Nițu, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România a oferit un interviu, în exclusivitate pentru PSNews.
Georgiana Nițu a explicat care este motivul pentru care a înaintat aceste petiții: “Este problema accesului pacienților cu fibroză chistică la Pancreatină. Este un medicament ce există în farmacii la liber. Pentru pacienții cu această afecțiune este un Program Național numit Mucoviscidoză și prin care primesc pancreatină gratuit. De la jumătatea anului trecut au început să apară probleme și farmaciile nu mai eliberează medicamentul pe Programul Național din cauza unor formalități legate de schimbarea deținătorului de autorizație de punere pe piață. De fapt, s-a schimbat producătorul și niște coduri nu mai corespund la Casa de Asigurări de Sănătate.”
Problema constă într-o neînţelegere dintre producător și Ministerul Sănătății. “Noi facem demersuri încă de anul trecut și nu știu de cine depinde ca ambele părți să se așeze la masă și să rezolve problema. Este un singur producător pe piața românească, ceea ce ar trebui să simplifice lucrurile, dar nu e așa.” – a declarat Georgiana Nițu.
Nefuncționarea Programului Național Mucoviscidoză afectează 400 de pacienți, 60 sunt adulți și restul copii.
“Majoritatea întrerup sau reduc foarte mult doza de medicament în această perioadă. Vă rog să rețineți că Pancreatina înlocuiește funcția pierdută a pancreasului, iar administrarea se face la fiecare masă, pe toată durata vieții pacientului.”
Starea pacienților este foarte gravă pentru că au afectate mai multe organe, cele mai importante fiind plămânii și pancreasul, iar efectele sunt dezastroase.
“Ei nu mai digeră mâncarea din lipsa acestei enzime pe care pancreasul n-o mai produce și efectiv, elimină toate substanțele cu care s-au hrănit. Neprimind Pancreatină din exterior, pacienții ajung malnutriți, până… nu știu până când. Mai există o legătură strânsă între starea de malnutriție și modul de funcționare a plămânilor, tocmai de aceea, afectarea plămânilor, ireversibilă în fibroza chistică, are potențial letal. Fără Pancreatină poate apărea foarte repede decesul și este vorba de copii la vârstă foarte fragedă.”
Cine are bani scapă
Cumpărarea medicamentului e posibilă, dar e vorba de costuri foarte mari.
“Am făcut un calcul pentru toate materialele medicale necesare unui astfel de pacient. Celelalte medicamente, împreună cu Pancreatina, ajung la cca 2000-3000 lei pe lună”
Aflăm de la dna Georgiana Nițu că nu e prima dată când acești pacienți se confruntă cu probleme. Și în 2009, a fost o întrerupere a Programului Național de peste un an și jumătate și în 2015, a mai fost o alta, de jumătate de an.
Minciunile din programul de guvernare spoială pentru ineficiență
Unde se duc banii luați de la mine lunar pentru sănătate? E întrebarea pe care și-o pune orice român care plătește contribuția la sănătate deloc mică și cumpără medicamente fără rețete compensate sau merge” la privat” la un consult, de groaza asistenței de” la stat”.
Dacă luăm numai exemplul acestor oameni care au fibroză chistică și cer acum cu disperare ajutor, analizând modul în care reacţionează sistemul sanitar în relație cu ei, înțelegem ceea ce nu pricep politicienii, care trec în programe de guvernare fraze goale. Ineficiența sistemului de sănătate e mai scumpă decât o funcționare normală.
În cazul celor 400, se ignoră faptul că, dacă li se degradează starea de sănătate, trebuie internați de multe ori pe an (unii chiar lunar) pentru administrarea de antibiotice și alte tratamente, care au drept scop restabilirea funcției pulmonare – deci generează costuri mai mari pentru sistemul sanitar.
Și apoi cum rămâne cu:” Viziunea principală a programului Guvernului în domeniul sănătății este construită în jurul cetățeanului și nu a sistemului medical, scopul final fiind acela ca individul să nu se mai deplaseze pentru un act medical de calitate, ci sistemul să fie construit cât mai aproape de cetățean”, așa cum scrie în programul actual de guvernare? E o minciună veche, spusă într-un document nou?
Nu ne luați dreptul să trăim!
Cei 340 de copii și 60 de adulți care au fibroză chistică cer acum, prin petiție, dreptul să trăiască, fără a fi auziți de guvernul prea ocupat cu” albirea dalmațienilor penali”.
Același guvern PSD are ca măsură prioritară în programul de guvernare” Program național prin care, pentru fiecare boală, fiecare pacient va avea la dispoziție un medicament gratuit pentru afecțiunea sa”. Chiar?
Zilele acestea atotputernicul Liviu Dragnea a certat miniștrii că ies din programul de guvernare, la construcția bugetului. Dacă programul acesta e” Biblia PSD”, domnule Dragnea, fiți atent că Ministrul Sănătății s-a abătut de la” calea cea dreaptă” și încalcă poruncile.
” Problemele de interes major acum sunt altele și probabil situația a 400 de pacienți care cer ajutorul, pentru a avea acest medicament, este mai puțin importantă pentru Guvern și nu atrage atât de mult atenția”, spune cu amărăciune dna Georgiana Nițu, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România.
Ca o altă amară ironie, Pancreatina, vitală pentru pacienții cu fibroză chistică, este de fapt Kreon, medicamentul despre care în reclame se spune că” te face să radiezi”. În realitate, datorită blocării Programului Național Mucoviscidoză, Kreonul nu ajunge exact la cei care își doresc numai să supraviețuiască.
De ce nu poate fi share-uit pe facebook???