Strigăt disperat al unui deputat al Partidului Social Democrat în ceea ce priveşte copiii autişti. Parlamentarul PSD le trimite o scrisoare deschisă premierului Dacian Cioloş şi mai multor miniştri tehnocraţi.
Este vorba despre Cristina Nichita (deputat PSD de Iaşi). Ea le cere tehnocraţilor măsuri urgente pentru persoanele cu autism.
Redăm mai jos textul integral al scrisorii deschise trimise, vineri, PSnews.ro:
„CĂTRE:
Domnul Prim-ministru al României, DACIAN CIOLOȘ;
Domnul Ministru al Sănătății, PATRICIU-ANDREI ACHIMAȘ-CADARIU;
Doamna Ministru al Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, ANA-CLAUDIA COSTEA;
Domnul Ministru al Educației Naționale, ADRIAN CURAJ
Stimate Domnule Prim-ministru Dacian Cioloș,
Stimate Domnule Ministru Patriciu-Andrei Achimaș-Cadariu,
Stimată Doamnă Ministru Ana-Claudia Costea,
Stimate Domnule Ministru Adrian Curaj,
Conform Hotărârii nr. 45/2015 pentru acordarea încrederii Guvernului[1], în Programul de Guvernare pentru anul 2016, se regăsesc măsuri în domeniul educației, sănătății și protecției sociale. În acest spirit, redau următoarele alineate:
- „Promovarea educației incluzive prin cultivarea toleranței, nediscriminării și acceptării diferenței în școli și în societate.”
- „Dezvoltarea de programe naționale de prevenție și educație pentru sănătate, care să îmbunătățească semnificativ starea de sănătate a populației, în special în rândul comunităților defavorizate.”
- „Introducerea de standarde obligatorii de calitate pentru toate nivelurile sistemului sanitar românesc și a unui sistem de control al calității și asigurare a calității serviciilor sociale.”
- „Promovarea unei protecții sociale active și încurajarea unei culturi a responsabilității individuale.”
În anul 2010, Parlamentul României a adoptat Legea Autismului nr. 151, ce are ca scop reglementarea serviciilor specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru această problematică. În anul 2013, această lege a fost modificată (PL-x 636/2013). Între timp, în 2012, a fost elaborată, prin fonduri nerambursabile, Strategia Națională pentru Integrarea Socială și Profesională a Persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA), prin care trebuia să se asigure, printre altele, servicii adaptate și accesibile persoanelor diagnosticate cu autism. Deși Planul Operațional pentru implementarea Strategiei a fost realizat încă din acel an, măsurile cuprinse în Strategie nu a fost puse în aplicare, nefăcând-și efectele mult dorite. Avem o Lege a Autismului încă din anul 2010, dar Normele Metodologice la această lege – atât de așteptate și de necesare – au avut o întârziere de cinci ani.
În România, la ora actuală, există peste 8.000 de persoane diagnosticate cu Tulburări din Spectrul Autist, dar aceasta este o cifră statistică. Numărul real, probabil mult mai mare, nu este cunoscut deoarece nu există încă un Registru Național care să evidențieze situația la zi a persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist. Astfel, dacă nu cunoaștem nevoile reale și individuale ale tuturor acestor persoane, nu putem ști cu exactitate dacă avem sau nu alocările bugetare necesare.
Fiind mamă a unui copil diagnosticat cu autism la vârsta preșcolară, cunosc situația delicată și alarmantă a persoanelor cu probleme de sănătate din domeniul Spectrului Autist. Cifrele reale nu sunt cunoscute, dar specialiștii în Sănătate Mintală afirmă că un copil dintr-o sută se naște cu o Tuburare din Spectrul Autist. Mi se pare un semnal de alarmă dintre cele mai îngrijorătoare și mi se pare, de asemenea, că responsabilitățile pe care trebuie să și le asume decidenții sunt extrem de mari.
În luna mai a anului 2015, în timpul Guvernării PSD, susținută fiind de doamna Ministru Rovana Plumb, am reușit – cu multă străduință –, formarea Grupului Interministerial de Lucru Privind Problematica Persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist. Grupul înfiinţat are în componenţă specialişti ai Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi şi ai Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi Adopţie, autorităţi care găzduiesc întâlnirile grupului. De asemenea, din Grup fac parte reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii şi Ministerului Educaţiei Naţionale. Pe parcursul întâlnirilor, ni s-au alăturat reprezentanți din Ministerul Fondurilor Europene, specialişti din Colegiul Psihologilor, Colegiul Medicilor, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Centrul Naţional de Sănătate Mintală şi Luptă Antidrog, Societatea Naţională a Medicilor de Familie, consilierul Prim-ministrului în domeniul dizabilităţii precum și consiliera Compartimentului Înaltului Reprezentant pentru Protecția și Îngrijirea Copilului (Emma Nicholson).
Autismul nu este o maladie ce necesită medicație, internări și tratamente. Autismul este o tulburare destul de greu de depistat, cu grade și forme diferite de manifestare, o afecțiune ce îl însoțește pe respectivul subiect de-a lungul întregii sale vieți. Este o tulburare a capacităților sale de comunicare umană, de adaptare și de intregrare în societate. Existența unei persoane cu Tulburări din Spectrul Autist nu este însă o existență pierdută; nu este neapărat pierdută pentru societate. Gradul de inteligență al unui om cu autism nu este deloc sub medie, uneori depășind media. Gradul de integrare socială depinde de calitatea asistenței care i se acordă. O persoană cu autism nu este un rebut uman. Calitatea vieții sale depinde de diagnosticarea precoce, de asistența psihologică, de asistența fizică (kinetoterapie, activități fizice și sportive), de formele de învățământ specifice la care ia parte, de îngrijirea în familie, de integrarea școlară. Toate aceste aspecte și multe altele au fost dezbătute în amănunt în Grupul Interministerial de Lucru, unde am încercat, în întâlnirile săptămânale, să găsim soluții suple și adaptate la problemele identificate, precum şi măsuri care să conducă etapizant la îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă a persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist. O parte din soluțiile sistematizate în Grupul de Lucru au fost preluate și inserate ca măsuri în Planul Operațional privind implementarea Strategiei Naționale „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități 2015-2020” și în Planul Operațional pentru implementarea Strategiei Naționale pentru Protecția și Promovarea Drepturilor Copilului 2014-2016.
O altă problemă identificată la nivel național este lipsa specialiștilor în terapie comportamentală. În acest moment, țara noastră are nevoie de cel puțin 1.000 de persoane specializate în această problematică.
Stimați domni decidenți, am alături de mine, în acest demers, reprezentanții organizațiilor neguvernamentale formate, în timp, de părinții copiilor cu TSA și de specialiștii din acest domeniu. Aceste organizații au apărut ca răspuns la nevoia acerbă a terapiilor de care trebuie să beneficieze toate persoanele cu autism. În realitate, copiii diagnosticați – câteodată cu multă întârziere – nu intră într-un proces de reabilitare susținut și supravegheat de Stat. Procesul de reabilitare se face în mediul privat, cu posibilități financiare enorme din partea părinților. În cazul în care familiile nu dispun de sumele necesare, problemele copiilor diagnosticați cu autism și disperarea părinților devin invizibile.
Astfel, România are nevoie de măsuri urgente și clare care să rezolve această problematică:
- Problematica Tulburării din Spectrul Autist să fie parte a unui Program de Interes Național și să își găsească soluțiie în politicile naționale de sănătate publică;
- Decontarea totală a serviciilor de terapie necesare persoanelor diagnosticate cu autism;
- Înființarea unui Registru Național Unic al persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist.
De-a lungul ultimului an, din ce în ce mai multe persoane cu putere de decizie au colaborat cu specialiștii Grupului Interministerial de Lucru. Înțelegerea și sprijinul de care au dat dovadă mă îndreptățesc să cred că suntem pe drumul cel bun în rezolvarea problemelor cu care se confruntă nu numai cele 8.000 de persoane despre care vă aminteam. 8.000 de persoane înseamnă 8.000 de familii, aceasta dacă luăm în considerare precarele cifre statistice pe care le avem la ora actuală. De fapt, copiii, tinerii și adulții cu autism sunt mult mai mulți și noi nu suntem, ca societate, în situația de a le oferi câte ceva ci în situația de a le oferi ceea ce li se cuvine și de a le recunoaște drepturile.
Împreună cu FEDRA (Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist ce are în componență 19 ONG-uri – Președintă Carmen Ghercă), FONPC (Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copii, cu 100 de ONG-uri membre – Bogdan Simion – Președinte; Daniela Gheorghe – Director Executiv) și FOPCD (Federația Organizațiilor de Părinți care au Copii cu Dizabilități, cu 20 ONG-uri membre – Gabriela Răducanu – Director) atragem atenția asupra acestei problematici, odată cu 2 Aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Sunt zece ani de când informăm împreună societatea. Credem cu tărie că este absolut necesar să se impună măsuri la nivel național și să fie recunoscute drepturile tuturor persoanelor diagnosticate cu Tulburări din Spectrul Autist.
Cu considerație,
Cristina Nichita,
Deputat PSD de Iași”
[1] http://gov.ro/fisiere/stiri_fisiere/Programul-de-guvernare-al-Guvernului_Romaniei-Prim-ministru-Dacian-Ciolos%28Monitorul_Oficial%29.pdf; Program de guvernare, Plan de măsuri
